Vítejte na stránkách Sáry Kališové

Jmenuji se Sára Kališová a narodila jsem se 11.11.2004. Jsem těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako SMA typu 1 (Werding - Hoffman).

Tato nemoc vzniká tím, že na 7. nebo 8. genu chybí kousíček "něčeho", což má za následek, že se nevyrábí dost chemické látky, která zabraňuje zániku míšních buněk. Odumírají přední rohy míšní, postupně se tam objevují černá místa, projevuje se to prakticky tím, že dítě postupně ochrnuje "od kořenů" ke koncům končetin.

V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje, hlavně v USA. Probíhá tam několik výzkumů, my čekáme, že během června 2005 uveřejní studii, kde byli do programu zařazeny děti do dvou let věku a podávali jim lék s názvem FENYLBUTYRÁT.

Doplněno 01/2010:

Sárinka užívá už devět měsíců přípravek Protandim. Myslím, že je za posledních pár měsíců mnohem silnější a má lepší imunitu než kdykoli předtím. Možná je to i díky Protandimu, který se bohužel nedá v České republice koupit, ale musíme ho objednávat z Ameriky a pojišťovna jej nehradí. Stejně tak pojišťovna pořád nehradí ani životně důležitý lék Ammonaps, který Sárinka užívá téměř bez přestávky už čtyři roky, a to jen díky finanční pomoci lidí ochotných pomoc. 
Dostali jsme zprávy, že se začne v blízké době s výzkumem na dětech s SMA1 za pomocí kmenových buněk, což je pro nás za poslední měsíce nejlepší zpráva. Udělám všechno co bude třeba, abychom mohli Sárince léčbu kmenovými buňkami zajistit. 
Děkujeme všem, kteří stojí při nás a přejí naší Sárince uzdravení.

Doplněno 06/2008:

v soucasné dobe Sárinka dokáže hýbat prstíky, snaží se hýbat nožickama, vnímá všechno, co se kolem ní deje, je moc bystrá, snaží se komunikovat ocima a oblicejem, vydává zvuky - každé slovo, které jí rekneme zopakuje ve slabikách, ale protože témer nehýbe jazykem, tak jí rozumíme jen ten pocet slabik, ucím ji zpívat a napodobuje hlas bud nízkým tónem nebo vysokým, zacala hýbat hlavickou, ikdyž ji nepretocí úplne z jedné strany na druhou stranu, prikyvuje, zvetšil se jí o sto procent hrudník, díky sonde do bríška do ní dostanu všechno potrebné, je nesrovnatelne lepší, než pred trema roky, kdy se dostala na prístroje. Pro nekoho to muže znít jako banalita, ale pro nás je to obrovský pokrok. Je moc štastná a ikdyž ji umí neco potrápit, je moc statecná a spolecnými silami to zlé vždycky prekonáme.

Jedno balení Ammonapsu (=fenylbutyrátu) vystací zhruba na 2 mesíce a stojí asi 60 tisíc korun. Pojištovna zatím lék nehradí, protože se jedná o experimentální lécbu. Dekujeme všem sponzorum a lidem za financní pomoc, díky které muže Sárinka lék, který jí pomáhá žít užívat a nám dává víru, že se dockáme brzo kmenových bunek nebo léku, který ji vylécí úplne nebo zlepší její zdravotní stav natolik, aby byla schopna sama bez prístroju alespon dýchat, mluvit....DEKUJEME

Poslední aktualizace stránek: 27.8.2010