Vítejte na stránkách Sáry Kališové
Pár slov o mně
Jmenuji se Sára Kališová a narodila jsem se 11.11.2004. Jsem těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako SMA typu 1 (Werdnig Hoffman).
Tato nemoc vzniká tím, že na 7. nebo 8. genu chybí kousíček "něčeho", což má za následek, že se nevyrábí dost chemické látky, která zabraňuje zániku míšních buněk. Odumírají přední rohy míšní, postupně se tam objevují černá místa, projevuje se to prakticky tím, že dítě postupně ochrnuje "od kořenů" ke koncům končetin.
V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje, hlavně v USA. Probíhá tam několik výzkumů, my jsme čekali, že během června roku 2005 uveřejní studii, kde byli do programu zařazeny děti do dvou let věku a podávali jim lék s názvem Ammonaps. Ještě tentýž rok začala Sárinka jako první nejmladší dítě v republice lék užívat. Tento lék nemoc pozastaví. Dvouměsíční léčba Ammonapsem vyjde na 60 tisíc korun. Pojišťovna zatím lék nehradí, protože se jedná o experimentální léčbu. Děkujeme všem sponzorům a lidem za finanční pomoc, díky které může Sárinka lék, který jí pomáhá žít užívat a nám dává víru, že se dočkáme kmenových buněk nebo léku, který ji vyléčí úplně nebo zlepší její zdravotní stav natolik, aby byla schopna sama bez přístrojů alespoň dýchat, mluvit...DĚKUJEME.
SMA, svalová atrofie, Sárinka - prosinec 2010
Sárinka pořád užívá lék Ammonaps, stejně tak Protandim. Kromě dalších léčivých přípravků, které dostává, myslím, že tyto dva jsou nejúčinnější. Za poslední rok má určitě lepší imunitu, přestože ji trápí bolesti nožiček, ale celkově je pořád mnohem lepší a lepší, ikdyž pokroky nedělá mílovými kroky. My jsme ale rádi za každou drobnost, která se jí podaří a posune nás dopředu. Naším největším přáním je, aby jednou byla natolik silná, že zvládne sama bez přístroje dýchat, začne hýbat jazykem a mluvit, aby si sama dokázala odkašlat, to je to nejdůležitější, hlavně abysme nemuseli být závislí na elektrice a na tom, že když přenášíme Sárinku, musíme i s přístroji.
Je čím dál chytřejší, zvídavá, umí se i naštvat, tak jako každé jiné zdravé dítě v jejím věku, jen ty svaly nepracují jak by měly, přestože je na tom Sárinka mnohem líp než před lety. A tak zažíváme nejenom starosti, ale i radost, protože na ní vidíme, že to co děláme, není zbytečné. Letos jsme přidali k našim běžným procedurám elektroterapie, má je moc ráda.
Děkujeme Vám všem, kteří nám pomáháte, za vstřícnost, ochotu, finanční pomoc a za vše, co je Sárince ku prospěchu.
SMA, svalová atrofie, Sárinka - leden 2010
Sárinka užívá už devět měsíců přípravek Protandim. Myslím, že je za posledních pár měsíců mnohem silnější a má lepší imunitu než kdykoli předtím. Možná je to i díky Protandimu, který se bohužel nedá v České republice koupit, ale musíme ho objednávat z Ameriky a pojišťovna jej nehradí. Stejně tak pojišťovna pořád nehradí ani životně důležitý lék Ammonaps, který Sárinka užívá téměř bez přestávky už čtyři roky, a to jen díky finanční pomoci lidí ochotných pomoc.
Dostali jsme zprávy, že se začne v blízké době s výzkumem na dětech s SMA1 za pomocí kmenových buněk, což je pro nás za poslední měsíce nejlepší zpráva. Uděláme všechno co bude třeba, abychom mohli Sárince léčbu kmenovými buňkami zajistit.
Děkujeme všem, kteří stojí při nás a přejí naší Sárince uzdravení.
SMA, svalová atrofie, Sárinka - červen 2008
V současné době dokáže Sárinka trošku hýbat prstíky, snaží se hýbat nožičkama, vnímá všechno, co se kolem ní děje, je moc bystrá, snaží se komunikovat očima a obličejem, vydává zvuky - každé slovo, které jí řekneme zopakuje ve slabikách, ale protože téměř nehýbe jazykem, tak jí rozumíme jen ten počet slabik, učím ji zpívat a napodobuje hlas buď nízkým tónem nebo vysokým, začala hýbat trošku hlavičkou, ikdyž ji nepřetočí úplně z jedné strany na druhou, ale přikyvuje, zvětšil se jí o sto procent hrudník. Díky sondě do bříška do ní dostanu všechno potřebné. Je nestrovnatelně lepší, než před třemi roky, kdy se dostala na přístroje. Pro někoho takový posun dopředu může znít jako banalita, ale pro nás je to obrovský pokrok. Je moc šťastná a ikdyž ji umí tělíčko potrápit, je moc statečná a společnými silami to zlé vždycky překonáme.