MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE TYP 1 - SMA 1

MÍŠNÍ SVALOVÁ  ATROFIE SMA 1 - O SÁRINCE

CO JE TO SVALOVÁ ATROFIE, SMA 1

SVALOVÁ ATROFIE JE TAKÉ NAZÝVÁNA

DOMŮ POTŘEBUJI MOŽNOST POMOCI KONTAKT

PŘÍBĚH SÁRINKY

O SÁRINCE SVALOVÁ ATROFIE PŘÍBĚH FOTOGALERIE VIDEO
Naše dcerka Sára Kališová se narodila 11. 11. 2004. Je těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako míšní svalová atrofie, SMA typ 1 (Werdnig Hoffmann).Je to onemocnění v té nejtěžší formě a podle lékařů neléčitelné, kdy se takto nemocné děti dožívají většinou jen kojeneckého věku, v lepším případě až dvou let.

Navzdory všem špatným a krutým prognózám jsme se bez dlouhého rozmýšlení rozhodli, že ji nenecháme odejít při posledním nádechu, který byla schopna sama nadechnout.
VÍCE ZDE ...►
Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku...ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám  život krásný,  ikdyž  mnohem těžší , než kdybych byla zdravá.

SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát,  chodit, sedět,  jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů včetně mé sestry Natálky se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc, tak si mamka moc nepospí. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když zlobí přístroje a nebo když něco zrovna trápí mě.

Rodiče  mě krmí rozmixovaným jídlem stříkačkami sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny  nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...

Můj intelekt, myšlení vůbec  nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.

Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let "vykoupené" ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.

Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají  jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas.
VÍCE ZDE ...►
VÍCE ZDE ...►
VÍCE ZDE ...►
- číslo jedna mezi genetickými zabijáky dětí do dvou let věku, patří do skupiny dědičných a smrtelných onemocnění. Je to nervosvalové onemocnění. Dochází k postupnému ubývání svalstva a možnosti se pohybovat. Postup nemoci je individuální a závislý na mnoha faktorech.

Běžné těhotenské testy svalovou atrofii neodhalí. Jen cílené testování v těhotenství přímo na svalovou atrofii může svalovou atrofii nenarozeného dítěte potvrdit nebo vyvrátit. Každý 40. tý člověk je přenašečem nemoci. Průměrně 1 novorozenec na 6000 narozených  trpí svalovou atrofií.
© Copyright 2015, všechna práva vyhrazena. Vyrobil Radek Kališ, www.sarakalisova.cz
Tel.: 776 633 582
e-mail:
curesma@seznam.cz
www.sarakalisova.cz
číslo účtu pro pomoc Sáře
43-9067220287/0100
[domů][potřebuji][možnost pomoci][kontakt][o Sárince][svalová atrofie][příběh][fotogalerie][video]
[česky][english][deutsch]

SMA

SPINAL MUSCULAR ATROPHY

SMA I

SMA II

SMA III

SMA IV

SVALOVÁ ATROFIE

MUSCULAR ATROPHY

MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE

WERDNIG HOFFMANN

MYOPATIE

NERVOSVALOVÉ ONEMOCNĚNÍ

MUSCLE ATROPHY

NEUROMUSCULAR DISEASE

SPINÁLNÍ MUSKULÁRNÍ ATROFIE

SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE

[www.curesma.cz][www.curesma.eu][www.curesma.info][www.curesma.net]