Co je to SMA?
Spinální Muskulární (svalová) Atrofie – SMA 1, číslo jedna mezi genetickými zabijáky dětí do dvou let věku, patří do skupiny dědičných a smrtelných onemocnění, které poškozují nervy, které kontrolují vůlí ovládané pohyby ovlivňující lezení, chůzi, sezení, kontrolu hlavy, krku...Dítě s SMA 1 se již v kojeneckém věku přestává hýbat, projevuje se dechová nedostatečnost, přestává polykat jídlo, tekutiny, sliny...
Sárince byla provedena tracheostomie, v jejích devíti měsících věku byla napojena na domácí plicní ventilátor, který dýchá 24 hodin denně za Sárinku. Do žaludku jí byla zavedena gastro sonda, díky které je možné ji injekčními stříkačkami nakrmit přímo do bříška.
Jedno z 6.000 dětí se narodí s SMA, 50% z nich se svých druhých narozenin nedožije.
Každý 40-tý člověk v sobě nosí gen SMA.
SMA může zasáhnout každého v jakémkoliv věku, jakékoliv národnosti nebo pohlaví.
Více informací o této nemoci je uvedeno na následujících stránkách (v anglickém jazyce):