DIE SPINALE MUSKELATROPHIE TYPE 1 - SMA 1

DIE SPINALE MUSKELATROPHIE TYPE 1 - ÜBER SÁRA

WAS IST MUSKELATROPHIE TYPE 1?

DIE MUSKELATROPHIE KANN AUCH ALS BEZEICHNET WERDEN

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DIE GESCHICHTE ÜBER SÁRA

Über Sára Muskelatrophie Geschichte Fotogalerie Video
Unsere Tochter Sára Kališová ist am 11.11.2004 geboren. Sie ist schwer behindert, konkret mit der spinalen Muskelatrophie, SMA Typ 1 (Werdning Hoffman). Es ist eine akute Erkrankung in der schwersten Form. Nach der Meinung der Ärzte ist sie nicht heilbar und der Tod tritt meist in den ersten Lebensjahren ein.

Trotz aller schlimmen und  grausamen Prognosen haben wir uns entschlossen, dass wir sie bis zu ihrem letzten Atemzug, den sie alleine schafft, nicht gehen lassen.
Die spinale Muskelatrophie - eine Rückenmarkmuskelatrophie - SMA 1, ist die Nummer Eins unter den tödlichen genetischen Krankheiten bei  Kindern bis zum zweiten Lebensjahr. Sie gehört zur  Gruppe der letalen Erbkrankheiten. Es handelt sich um eine Nerven-Muskelerkrankung. Diese Krankheit verursacht ein langsames Muskelschwinden so dass es nicht mehr möglich ist, sich zu bewegen. Der Verlauf der Krankheit ist sehr individuell und abhängig von mehreren Faktoren.

Allgemeine Schwangerschaftstests sind nicht in der Lage, die Muskelatrophie zu entdecken.
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Es gibt vier Typen der Muskelatrophie. Allgemeine Schwangerschaftstests sind nicht geeignet diese Typen zu entdecken. Diese Krankheit wird erst nach der Geburt sichtbar. SMA 1 ist leider die schwerste Krankheit und es ist schon im Säuglingsalter tödlich… Ich habe aber trotzdem eine Chance zum Leben bekommen und ich habe ein schönes Leben, obwohl es deutlich schwieriger ist, als wenn ich gesund wäre.

SMA 1 verursacht, dass ich wahrscheinlich nie selbst stehen, gehen, sitzen, essen, sprechen, schlucken und atmen kann. Ich kann nicht ohne lebenswichtige medizinische Geräte und vor allem ohne die ununterbrochene Pflege von meinen Eltern und meiner Schwester Natálka leben. Ich kann mich auf sie 100% verlassen, egal ob es Nacht oder Tag ist. Sie müssen auf jedes Husten von mir reagieren und mir helfen, sonst würde ich ersticken. Wenn ich also abhusten will, manchmal auch zwanzigmal in der Nacht, kann meine Mutter nicht gut ausschlafen. Das macht ihr aber nichts. Es quält sie nur, wenn die Geräte nicht richtig funktionieren oder wenn mich etwas bedrückt.


Meine Eltern füttern mich mit püriertem Essen mithilfe von Spritzen und einer Sonde, die in meinen Bauch eingeführt wurde. Ich bin nicht fähig zu essen, zu trinken und meinen Speichel herunterzuschlucken. Die Muskeln in meinem Körper sind sehr schwach, aber trotzdem fühlt mein zerbrechlicher und kraftloser Körper jede Berührung, vom Zeh bis zu meinen Haaren auf dem Kopf. Ich liebe, wenn meine Mutter mich kratzt und über mein Gesicht streichelt, wenn sie meinen Körper trainiert.

Mein Intellekt, mein Denken sind nicht beeinträchtigt. Ich bin mir bewusst, was rund um mich passiert, angeblich bin ich sehr klug, scharfsinnig und ich merke alles. Alles zu Hause richtet sich nach mir.