ÜBER SÁRA

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DIE SPINALE MUSKELATROPHIE TYPE 1 - SMA 1

Unsere Tochter Sára Kališová ist am 11.11.2004 geboren. Sie ist schwer behindert, konkret mit der Spinalen Muskelatrophie, SMA Typ 1 (Werdning Hoffman). Es ist eine akute Erkrankung in der schwersten Form. Nach der Meinung der Ärzte ist sie nicht heilbar und der Tod tritt meist in den ersten Lebensjahren ein.

Trotz aller schlimmen und  grausamen Prognosen haben wir uns entschlossen, dass wir sie bis zu ihrem letzten Atemzug, den sie alleine schafft, nicht gehen lassen. Genau dieser Moment ist gekommen, als sie 9 Monate alt war. Wir haben sie nicht gehen lassen auch wenn es der einfachste Weg wäre. Wir könnten einfach weiter gehen, in unserem Leben weiter leben und unsere Träume erfüllen. Das haben wir aber nicht getan. Wir haben uns für einen langen, dornigeren Weg entschieden, ob aus der Seite von Staat, Krankenversicherung, Betrüger oder von Menschen die mehr an sich denken als an die andere.  Eine große Stütze waren für uns Menschen, die uns finanziell unterstützt haben. Dank diesen Menschen könnten wir nicht nur Hilfsmittel, sondern auch verschiedene Medikamente  kaufen, die wir für Hauspflege brauchen und die von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. Diesen Menschen sind wir sehr dankbar. Wir haben uns über jede Art von Hilfsbereitschaft sehr gefreut.

Als Sara 9 Monate alt war, haben wir eine Tracheotomie durchführen lassen. Seit dieser Zeit braucht sie einen Atmungsapparat, 24 Stunden am Tag. Beim Abschalten kann sie leider nicht alleine atmen und die Lebensfunktionen würden versagen. Sie war so schwach, dass sie nicht die Muttermilch saugen konnte, sie könnte nicht einmal ihren eigenen Speichel schlucken, sie war unterernährt. Sie hat eine PEG Sonde bekommen. Diese dient der künstlichen Ernährung direkt über den Magen-Darm-Trakt. Sára ging es gleich besser.

Wir haben alles dafür getan, dass wir Sára aus dem Krankenhaus nach Hause bekommen konnten. Und das so schnell wie möglich. Meistens dauert es lange Monate, aber wir haben das während 3 Wochen geschafft und bekamen Sára zu uns nach Hause. Sie war sehr empfänglich und wir mussten ein paarmal den Krankenwagen rufen. Wir haben aber festgestellt, dass es besser ist, wenn wir uns alleine kümmern. Auch wenn wir nur einfache Eltern sind, müssten wir viel lernen, damit Sára am Leben bleibt. Eingriffe, die nur Chefärzte machen, schaffen wir jetzt auch. Wir kümmern uns 24 Stunden am Tag um Sara.

In der Zeit, als wir herausgefunden haben, dass Sára krank ist, haben wir Hilfe in der ganzen Welt gesucht. Wir waren mit verschiedenen Spezialisten im Kontakt, wir haben verschiedene Forschungen studiert, aber es war nicht viel nutzbringend. Zum größten Fortschritt ist es aber in Tschechien gekommen, als uns die Aura Medical Clinic geholfen hat. Das war als Sára 7 Jahre alt war und seit dem geht es  ihr immer besser.

Derjenige, der Sára nicht jeden Tag sieht, ist der Meinung, dass Sára nur liegt, sich nicht bewegt, nicht spricht, nicht alleine isst, nicht alleine atmet. Aber wir sehen jeden Tag eine Verbesserung in ihrem Krankheitsverlauf. Sie kann mit ihren Beinchen wackeln und ihre Händchen bewegen. Sie kann sogar mit den Ohren wackeln und das ist ein Beweis, dass es  ihrem Körper besser geht. Kopf und Denken funktionieren ganz ordentlich. Sie ist aufgeweckt, wissbegierig und klug. Sie bemüht sich mit uns mit ihren großen Augen und Geräuschen zu kommunizieren. Wir verständigen uns mit verschieden Melodien.

Einige Zeiten waren echt schwer, aber jetzt mit dem barrierefreien Zugang ist alles leichter und vor allem sicherer. Selbstverständlich beschränkt sie die Krankheit vor allem physisch, aber psychisch ist sie gut drauf. Sie ist zufrieden, glücklich und gut gelaunt. Sie braucht keine Antibiotika mehr, sie leidet an keiner bakteriellen Erkrankung. Sie alleine weißt, dass wir hier für sie immer da sind, dass wir sie nicht alleine lassen.
Leben dieser kranken Kindern und ihrer Familien ist öfter lustiger und vollwertiger als Leben manchen Menschen, die nur alle um sich kritisieren und lösen die Kleinigkeiten des Alltags. Niemals waren sie in gleicher Situation, haben nicht alle Informationen über die Krankheit und deswegen haben sie kein Recht zu entscheiden, was richtig ist und was nicht. Und ihre Argumente, dass gerade Sára der Krankenkasse Geld verbraucht auf Kosten der anderen Menschen, die die Möglichkeit haben ganz gesund zu werden, ist Unsinn, da wir um Sára zu Hause betreuen, sparen wir der Krankenkasse und dem Staat viel Geld. Mit Unterstützung der Menschen die hinter uns stehen und wünschen der Sára bessere Gesundheit helfen wir der Sara einen längeren und demutsvollen Leben erleben, als die Statistiken zeigen. Unsere Erfahrungen haben vielen Familien mit ähnlichen kranken Kindern geholfen.

Wir haben keine Pflegerinnen, keine Krankenschwestern, niemanden der uns hilft. Für Sára sorgen wir uns ununterbrochen alleine. Es ist erschöpfend, aber gleichzeitig erfüllend. Es ist unser Sinn des Lebens, dass sie in Ordnung ist, im Komfort und vor allem zufrieden ist. Wir sind angeblich die einzige Eltern, die das alleine schaffen und keine Pflegerinnen  ausnützen. Wenn wir aber genug Kraft haben, bleibt es so. Unsere große Helferin ist unsere gesunde Tochter Natálka, die Sára sehr liebt und macht für sie alles. Es sind liebende Schwestern, beide kennen Sinn des Lebens und nützten jede gemeinsame Zeit aus. Sie können sich auch streiten,  aber würden für einander atmen, wenn es ging.

Dank Sára hatten wir die Möglichkeit, den wahren Wert des Menschenlebens kennenzulernen. Unserer gemeinsamer Wunsch ist sie einmal auf einen Rollstuhl sitzen sehen, wie sie alleine atmet und spricht. Ohne Gesundheitsgeräte wäre alles leichter. Es wäre für uns die größte Belohnung, wenn sich dieser Traum erfüllt. Trotzdem sind wir dankbar, dass es mit jedem Tag besser und besser wird.

Wir bedanken uns für jede psychische und finanzielle Hilfe, die wir sehr ehren.
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