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DIE SPINALE MUSKELATROPHIE TYPE 1 - SMA 1

Es gibt vier Typen der Muskelatrophie. Allgemeine Schwangerschaftstests sind nicht geeignet diese Typen zu entdecken. Diese Krankheit wird erst nach der Geburt sichtbar. SMA 1 ist leider die schwerste Krankheit und es ist schon im Säuglingsalter tödlich… Ich habe aber trotzdem eine Chance zum Leben bekommen und ich habe ein schönes Leben, obwohl es deutlich schwieriger ist, als wenn ich gesund wäre.

SMA 1 verursacht, dass ich wahrscheinlich nie selbst stehen, gehen, sitzen, essen, sprechen, schlucken und atmen kann. Ich kann nicht ohne lebenswichtige medizinische Geräte und vor allem ohne die ununterbrochene Pflege von meinen Eltern und meiner Schwester Natálka leben. Ich kann mich auf sie 100% verlassen, egal ob es Nacht oder Tag ist. Sie müssen auf jedes Husten von mir reagieren und mir helfen, sonst würde ich ersticken. Wenn ich also abhusten will, manchmal auch zwanzigmal in der Nacht, kann meine Mutter nicht gut ausschlafen. Das macht ihr aber nichts. Es quält sie nur, wenn die Geräte nicht richtig funktionieren oder wenn mich etwas bedrückt.

Meine Eltern füttern mich mit püriertem Essen mithilfe von Spritzen und einer Sonde, die in meinen Bauch eingeführt wurde. Ich bin nicht fähig zu essen, zu trinken und meinen Speichel herunterzuschlucken. Die Muskeln in meinem Körper sind sehr schwach, aber trotzdem fühlt mein zerbrechlicher und kraftloser Körper jede Berührung, vom Zeh bis zu meinen Haaren auf dem Kopf. Ich liebe, wenn meine Mutter mich kratzt und über mein Gesicht streichelt, wenn sie meinen Körper trainiert.

Mein Intellekt, mein Denken sind nicht beeinträchtigt. Ich bin mir bewusst, was rund um mich passiert, angeblich bin ich sehr klug, scharfsinnig und ich merke alles. Alles zu Hause richtet sich nach mir.

Meine Eltern haben die Wohnsituation an meinen schwierigen Gesundheitszustand barrierefrei angepasst, obwohl dies vor ein paar Jahren nicht nur mir, aber auch meiner Familie gesundheitliche Probleme gebracht hatte. Jetzt geht es mir aber wieder besser.

Trotz allen ärztlichen Prognosen und Schwierigkeiten, auf die ich in meinem Leben treffe, bin ich glücklich und ich freue mich über jeden Augenblick, den ich in meiner Familie voller Liebe und Opferwillen erlebe, denn alle in meiner Familie leben für meine Bedürfnisse, nicht für ihre, für welche keine Zeit übrig ist. Sie haben mein Leben über ihr eigenes erhoben und auf ihr persönliches Leben verzichtet. Ihre Belohnung dafür ist meine Freude, Zufriedenheit und bessere Gesundheit.

In den letzten Jahren habe ich angefangen, kleine, aber auch größere Fortschritte zu machen. Meine Immunität ist perfekt, ich bin fähig, mich durch  Liedmelodien zu verständigen (Wörter kann ich nicht aussprechen, meine Gesichtsmuskeln sind schon sehr schwach), die Beine, ein bisschen die Finger und die Handflächen zu bewegen, ich habe sogar gelernt, auch die Ohren zu bewegen! Mit meinen Augen kann ich unglaubliche Sachen machen, mit den Augen kommunizieren, das schaffe ich perfekt. Meine Mutter sagt sogar, dass ich auch nach hinten sehen kann, dass mir nichts entgeht. Das Wunder, dass ich irgendwann einmal fähig bin auf meinen eigenen Beinen zu stehen und zu gehen, das schenkt mir die Medizin in naher Zukunft wahrscheinlich nicht.

Mein großer Wunsch aber bleibt, ohne medizinische Geräte zu sein und mir keine Sorgen darüber machen zu müssen, wie lange die Geräte ohne elektrischen Strom auskommen können oder ob sie  kaputtgehen, wenn ich gerade spazieren gehen will,…. Ich wünsche mir, auf einem Rohrstuhl zu sitzen und selbst atmen. Es wäre dann ein ganz anderes Leben, alles wäre so viel einfacher, ich könnte alles erleben, wovon ich jetzt nur träume.

Meine Pflege ist für meine Eltern nicht nur physisch, sondern auch psychisch und finanziell anstrengend. Es gibt viele Sachen, die mein Leben erleichtern könnten, aber weder der Staat noch die Versicherungsanstalt berücksichtigen diese Dinge. Der Staat und die Versicherungsanstalt sparen astronomische Beträge für meine Hospitalisierung, weil meine Eltern sich um mich zu Hause kümmern. Ohne gute Menschen wie Sie und andere Spender hätte ich keine Chance zum Leben.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung und das Teilen meiner Geschichte mit Ihren  Bekannten.

Ihre Sára
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DIE GESCHICHTE ÜBER SÁRA