MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE TYP 1 - SMA 1, SVALOVÁ ATROFIE

O SÁRINCE

Naše dcerka Sára Kališová se narodila 11. 11. 2004. Je těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako míšní svalová atrofie, SMA typ 1 (Werdnig Hoffmann).Je to onemocnění v té nejtěžší formě a podle lékařů neléčitelné, kdy se takto nemocné děti dožívají většinou jen kojeneckého věku, v lepším případě až dvou let.

CO JE TO SVALOVÁ ATROFIE, SMA 1

- číslo jedna mezi genetickými zabijáky dětí do dvou let věku, patří do skupiny dědičných a smrtelných onemocnění. Je to nervosvalové onemocnění. Dochází k postupnému ubývání svalstva a možnosti se pohybovat. Postup nemoci je individuální a závislý na mnoha faktorech.

PŘÍBĚH SÁRINKY

Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku...ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám život pěkný, ikdyž mnohem těžší , než kdybych byla zdravá.

SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát, chodit, sedět, jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc, tak si mamka moc nepospí. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když zlobí přístroje a nebo když něco zrovna trápí mě.

Rodiče mě krmí rozmixovaným jídlem stříkačkami sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...

Číslo účtu pro pomoc Sáře: 43-9067220287/0100

Sára Kališová

Lidové písničky

© 2024 Copyright www.sarakalisova.cz